Ce qui rend le brouillard cérébral si impitoyable

Le brouillard cérébral n'est pas comme la gueule de bois ou la dépression. C'est un trouble de la fonction exécutive qui rend les tâches cognitives de base absurdement difficiles.

Le 25 mars 2020, Hannah Davis envoyait des SMS à deux amis lorsqu'elle s'est rendu compte qu'elle ne comprenait pas l'un de leurs messages. Avec le recul, c'était le premier signe qu'elle avait le COVID-19. C'était aussi sa première expérience avec le phénomène connu sous le nom de "brouillard cérébral" et le moment où son ancienne vie s'est contractée dans sa vie actuelle. Elle a autrefois travaillé dans l'intelligence artificielle et analysé des systèmes complexes sans hésitation, mais se heurte désormais à un mur mental lorsqu'elle est confrontée à des tâches aussi simples que remplir des formulaires. Sa mémoire, autrefois vive, semble effilochée et éphémère. Les anciennes banalités – acheter de la nourriture, préparer les repas, nettoyer – peuvent être extrêmement difficiles. Son monde intérieur - ce qu'elle appelle "les extras de la pensée, comme la rêverie, faire des plans, imaginer" - a disparu. Le brouillard "est tellement englobant", m'a-t-elle dit, "qu'il affecte tous les domaines de ma vie". Pendant plus de 900 jours, alors que d'autres symptômes de longue durée du COVID ont augmenté et diminué, son brouillard cérébral ne s'est jamais vraiment levé.

Parmi les nombreux symptômes possibles du long COVID, le brouillard cérébral "est de loin l'un des plus invalidants et destructeurs", m'a dit Emma Ladds, spécialiste des soins primaires de l'Université d'Oxford. C'est aussi l'un des plus mal compris. Il n'était même pas inclus dans la liste des symptômes possibles du COVID lorsque la pandémie de coronavirus a commencé. Mais 20 à 30% des patients signalent un brouillard cérébral trois mois après leur infection initiale, tout comme 65 à 85% des long-courriers qui restent malades beaucoup plus longtemps. Cela peut affliger des personnes qui n'ont jamais été assez malades pour avoir besoin d'un ventilateur ou de soins hospitaliers. Et cela peut affecter les jeunes dans la fleur de l'âge mental.

Les long-courriers atteints de brouillard cérébral disent que cela ne ressemble à aucune des choses auxquelles les gens, y compris de nombreux professionnels de la santé, le comparent en se moquant. C'est plus profond que la pensée trouble qui accompagne la gueule de bois, le stress ou la fatigue. Pour Davis, cela a été différent et pire que son expérience avec le TDAH. Il n'est pas psychosomatique et implique de réels changements dans la structure et la chimie du cerveau. Ce n'est pas un trouble de l'humeur : "Si quelqu'un dit que cela est dû à la dépression et à l'anxiété, il n'a aucune base pour cela, et les données suggèrent que ce pourrait être l'inverse", a déclaré Joanna Hellmuth, neurologue à l'UC San Francisco. moi.

Et malgré son nom nébuleux, le brouillard cérébral n'est pas un terme générique pour tous les problèmes mentaux possibles. À la base, a déclaré Hellmuth, il s'agit presque toujours d'un trouble de la "fonction exécutive" - ​​l'ensemble des capacités mentales qui comprend la concentration de l'attention, la rétention d'informations à l'esprit et le blocage des distractions. Ces compétences sont si fondamentales que lorsqu'elles s'effondrent, une grande partie de l'édifice cognitif d'une personne s'effondre. Tout ce qui implique de la concentration, du multitâche et de la planification, c'est-à-dire presque tout ce qui est important, devient absurdement ardu. "Cela élève les processus inconscients des personnes en bonne santé au niveau de la prise de décision consciente", m'a dit Fiona Robertson, une écrivaine basée à Aberdeen, en Écosse.

Par exemple, le cerveau de Robertson perd souvent sa concentration au milieu d'une phrase, ce qui conduit à ce qu'elle appelle en plaisantant "le syndrome de si-ouais": "J'oublie ce que je dis, je me tais et je dis:" Alors, ouais … "" elle a dit. Le brouillard cérébral a empêché Kristen Tjaden de conduire, car elle oubliait sa destination en cours de route. Pendant plus d'un an, elle n'a pas su lire non plus, car donner un sens à une série de mots était devenu trop difficile. Angela Meriquez Vázquez m'a dit qu'il lui avait fallu deux heures pour planifier une réunion par e-mail : elle vérifiait son calendrier, mais l'information glissait dans la seconde qu'il lui fallait pour afficher sa boîte de réception. Au pire, elle ne pouvait pas décharger un lave-vaisselle, car identifier un objet, se rappeler où il devait aller et l'y mettre était trop compliqué.

La mémoire souffre aussi, mais d'une manière différente des maladies dégénératives comme la maladie d'Alzheimer. Les souvenirs sont là, mais avec un dysfonctionnement des fonctions exécutives, le cerveau ne choisit pas les choses importantes à stocker et ne récupère pas ces informations efficacement. Davis, qui fait partie du Patient-Led Research Collaborative, peut se souvenir des faits des articles scientifiques, mais pas des événements. Quand elle pense à ses proches, ou à son ancienne vie, ils se sentent distants. "Les moments qui m'ont touchée n'ont plus l'impression de faire partie de moi", a-t-elle déclaré. "J'ai l'impression d'être un vide et je vis dans un vide."

La plupart des personnes atteintes de brouillard cérébral ne sont pas si gravement touchées et s'améliorent progressivement avec le temps. Mais même lorsque les gens récupèrent suffisamment pour travailler, ils peuvent lutter avec des esprits moins agiles qu'auparavant. "Nous sommes habitués à conduire une voiture de sport, et maintenant nous nous retrouvons avec un tacot", a déclaré Vázquez. Dans certaines professions, un tacot ne suffira pas. "J'ai eu des chirurgiens qui ne peuvent pas retourner en chirurgie, car ils ont besoin de leur fonction exécutive", m'a dit Monica Verduzco-Gutierrez, spécialiste de la réadaptation à UT Health San Antonio.

Robertson, quant à elle, étudiait la physique théorique à l'université lorsqu'elle est tombée malade pour la première fois, et son brouillard a obstrué un cheminement de carrière qui était autrefois très éclairé. "J'avais l'habitude de briller, comme si je pouvais rassembler ces choses et commencer à voir comment l'univers fonctionne", m'a-t-elle dit. "Je n'ai plus jamais pu accéder à cette sensation, et ça me manque, tous les jours, comme une douleur." Cette perte d'identité était aussi perturbatrice que les aspects physiques de la maladie, auxquels "j'ai toujours pensé que je pourrais faire face… si je pouvais juste penser correctement", a déclaré Robertson. "C'est la chose qui m'a le plus déstabilisé."

Robertson a prédit que la pandémie déclencherait une vague de troubles cognitifs en mars 2020. Son brouillard cérébral a commencé deux décennies plus tôt, probablement avec une maladie virale différente, mais elle a développé les mêmes troubles des fonctions exécutives que les long-courriers, qui se sont ensuite aggravés lorsque elle a eu le COVID l'année dernière. Cette constellation spécifique de problèmes touche également de nombreuses personnes vivant avec le VIH, les épileptiques après des crises, les patients cancéreux souffrant de ce qu'on appelle le cerveau chimio et les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques complexes telles que la fibromyalgie. Cela fait partie des critères de diagnostic de l'encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, ou ME/SFC, une condition dont souffrent maintenant Davis et de nombreux autres long-courriers. Le brouillard cérébral existait bien avant le COVID, affectant de nombreuses personnes dont les conditions étaient stigmatisées, rejetées ou négligées. "Pendant toutes ces années, les gens l'ont traité comme si cela ne valait pas la peine d'être étudié", m'a dit Robertson. "On a dit à tant d'entre nous, Oh, c'est juste un peu une dépression."

Plusieurs cliniciens avec qui j'ai parlé ont fait valoir que le terme brouillard cérébral fait ressembler la condition à un inconvénient temporaire et prive les patients de la légitimité que conférerait un langage plus médicalisé comme la déficience cognitive. Mais Aparna Nair, historienne du handicap à l'Université de l'Oklahoma, a noté que les communautés de personnes handicapées utilisent le terme depuis des décennies et qu'il existe de nombreuses autres raisons derrière le rejet du brouillard cérébral au-delà de la terminologie. (Un excès de syllabes n'a pas empêché la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique d'être banalisées.)

Par exemple, Hellmuth a noté que dans son domaine de la neurologie cognitive, "pratiquement toute l'infrastructure et l'enseignement" se concentrent sur les maladies dégénératives comme la maladie d'Alzheimer, dans lesquelles des protéines voyous affligent les cerveaux âgés. Peu de chercheurs savent que les virus peuvent provoquer des troubles cognitifs chez les jeunes, si peu étudient leurs effets. "En conséquence, personne ne l'apprend à l'école de médecine", a déclaré Hellmuth. Et parce qu'"il n'y a pas beaucoup d'humilité en médecine, les gens finissent par blâmer les patients au lieu de chercher des réponses", a-t-elle déclaré.

Les personnes atteintes de brouillard cérébral excellent également pour le cacher : aucun des long-courriers que j'ai interrogés ne semblait avoir des troubles cognitifs. Mais parfois, lorsque son discours est manifestement lent, "personne sauf mon mari et ma mère ne me voit", a déclaré Robertson. La stigmatisation que subissent les long-courriers les motive également à se présenter comme des personnes normales dans les situations sociales ou les rendez-vous chez le médecin, ce qui aggrave le sentiment erroné qu'ils sont moins altérés qu'ils ne le prétendent et peut être épuisant. "Ils feront ce qu'on leur demandera lorsque vous les testerez, et vos résultats diront qu'ils étaient normaux", m'a dit David Putrino, qui dirige une longue clinique de réadaptation COVID au mont Sinaï. "Ce n'est que si vous les enregistrez deux jours plus tard que vous verrez que vous les avez détruits pendant une semaine."

"Nous n'avons pas non plus les bons outils pour mesurer le brouillard cérébral", a déclaré Putrino. Les médecins utilisent souvent l'évaluation cognitive de Montréal, qui a été conçue pour découvrir les problèmes mentaux extrêmes chez les personnes âgées atteintes de démence, et « n'est pas validée pour les personnes de moins de 55 ans », m'a dit Hellmuth. Même une personne souffrant d'un grave brouillard cérébral peut y parvenir. Des tests plus sophistiqués existent, mais ils comparent toujours les gens avec la moyenne de la population plutôt qu'avec leur niveau de référence précédent. "Une personne de haut niveau dont les capacités diminuent et qui se situe dans la fourchette normale se fait dire qu'elle n'a pas de problème", a déclaré Hellmuth.

Ce schéma existe pour de nombreux symptômes de longue durée du COVID : les médecins ordonnent des tests inappropriés ou trop simplistes, dont les résultats négatifs sont utilisés pour discréditer les véritables symptômes des patients. Cela n'aide pas que le brouillard cérébral (et le long COVID plus généralement) affecte de manière disproportionnée les femmes, qui ont une longue histoire d'être étiquetées comme émotives ou hystériques par l'establishment médical. Mais chaque patient atteint de brouillard cérébral "me raconte exactement la même histoire de symptômes de la fonction exécutive", a déclaré Hellmuth. "Si les gens inventaient cela, le récit clinique ne serait pas le même."

Plus tôt cette année, une équipe de chercheurs britanniques a rendu la nature invisible du brouillard cérébral dans les images en noir et blanc des IRM. Gwenaëlle Douaud de l'Université d'Oxford et ses collègues ont analysé les données de l'étude UK Biobank, qui avait régulièrement scanné le cerveau de centaines de volontaires pendant des années avant la pandémie. Lorsque certains de ces volontaires ont attrapé le COVID, l'équipe a pu comparer leurs scans ultérieurs à ceux d'avant. Ils ont découvert que même des infections bénignes peuvent légèrement rétrécir le cerveau et réduire l'épaisseur de sa matière grise riche en neurones. Au pire, ces changements étaient comparables à une décennie de vieillissement. Ils étaient particulièrement prononcés dans des zones telles que le gyrus parahippocampique, qui est important pour l'encodage et la récupération des souvenirs, et le cortex orbitofrontal, qui est important pour la fonction exécutive. Ils étaient encore apparents chez les personnes qui n'avaient pas été hospitalisées. Et ils étaient accompagnés de problèmes cognitifs.

Bien que le SRAS-CoV-2, le coronavirus qui cause le COVID, puisse pénétrer et infecter le système nerveux central, il ne le fait pas de manière efficace, persistante ou fréquente, m'a dit Michelle Monje, neuro-oncologue à Stanford. Au lieu de cela, elle pense que dans la plupart des cas, le virus endommage le cerveau sans l'infecter directement. Elle et ses collègues ont récemment montré que lorsque les souris subissent de légers épisodes de COVID, les produits chimiques inflammatoires peuvent voyager des poumons au cerveau, où ils perturbent les cellules appelées microglies. Normalement, la microglie agit comme gardienne du terrain, soutenant les neurones en éliminant les connexions inutiles et en nettoyant les débris indésirables. Lorsqu'ils sont enflammés, leurs efforts deviennent trop enthousiastes et destructeurs. En leur présence, l'hippocampe - une région cruciale pour la mémoire - produit moins de neurones frais, tandis que de nombreux neurones existants perdent leur enveloppe isolante, de sorte que les signaux électriques circulent désormais plus lentement le long de ces cellules. Ce sont les mêmes changements que Monje voit chez les patients cancéreux avec un "brouillard de chimio". Et bien qu'elle et son équipe aient fait leurs expériences COVID sur des souris, ils ont trouvé des niveaux élevés des mêmes produits chimiques inflammatoires chez les long-courriers avec un brouillard cérébral.

Monje soupçonne que la neuro-inflammation est "probablement la voie la plus courante" par laquelle COVID entraîne un brouillard cérébral, mais qu'il existe probablement de nombreuses voies de ce type. Le COVID pourrait éventuellement déclencher des problèmes auto-immuns dans lesquels le système immunitaire attaque par erreur le système nerveux, ou réactiver des virus dormants tels que le virus d'Epstein-Barr, qui a été lié à des conditions telles que l'EM/SFC et la sclérose en plaques. En endommageant les vaisseaux sanguins et en les remplissant de petits caillots, le COVID étrangle également l'approvisionnement en sang du cerveau, privant cet organe le plus énergétiquement exigeant d'oxygène et de carburant. Ce manque d'oxygène n'est pas assez grave pour tuer des neurones ou envoyer des personnes en soins intensifs, mais "le cerveau n'obtient pas ce dont il a besoin pour tirer sur tous les cylindres", m'a dit Putrino. (La grave privation d'oxygène qui oblige certaines personnes atteintes de COVID à se rendre en soins intensifs provoque des problèmes cognitifs différents de ceux que connaissent la plupart des long-courriers.)

Aucune de ces explications n'est figée, mais elles peuvent collectivement donner un sens aux caractéristiques du brouillard cérébral. Un manque d'oxygène affecterait d'abord les tâches cognitives sophistiquées et dépendantes de l'énergie, ce qui explique pourquoi la fonction exécutive et le langage "sont les premiers à disparaître", a déclaré Putrino. Sans couches isolantes, les neurones fonctionnent plus lentement, ce qui explique pourquoi de nombreux long-courriers ont le sentiment que leur vitesse de traitement est réduite : « Vous perdez ce qui facilite la connexion neuronale rapide entre les régions du cerveau », a déclaré Monje. Ces problèmes peuvent être exacerbés ou atténués par des facteurs tels que le sommeil et le repos, ce qui explique pourquoi de nombreuses personnes atteintes de brouillard cérébral ont de bons et de mauvais jours. Et bien que d'autres virus respiratoires puissent causer des ravages inflammatoires sur le cerveau, le SRAS-CoV-2 le fait plus puissamment que, disons, la grippe, ce qui explique à la fois pourquoi des personnes comme Robertson ont développé un brouillard cérébral bien avant la pandémie actuelle et pourquoi le symptôme est particulièrement important parmi les long-courriers COVID.

L'implication la plus importante de cette science émergente est peut-être que le brouillard cérébral est "potentiellement réversible", a déclaré Monje. Si le symptôme était l'œuvre d'une infection cérébrale persistante ou de la mort massive de neurones à la suite d'une grave privation d'oxygène, il serait difficile de l'annuler. Mais la neuroinflammation n'est pas le destin. Les chercheurs sur le cancer, par exemple, ont développé des médicaments qui peuvent calmer la microglie folle chez les souris et restaurer leurs capacités cognitives ; certains sont testés dans les premiers essais cliniques. "J'espère que nous trouverons la même chose dans COVID", a-t-elle déclaré.

Les avancées biomédicales pourraient mettre des années à arriver, mais les long-courriers ont besoin d'aide pour lutter contre le brouillard cérébral maintenant. En l'absence de remèdes, la plupart des approches de traitement consistent à aider les gens à gérer leurs symptômes. Un sommeil plus sain, une alimentation saine et d'autres changements de mode de vie génériques peuvent rendre la condition plus tolérable. Les techniques de respiration et de relaxation peuvent aider les gens à traverser de mauvaises poussées; l'orthophonie peut aider ceux qui ont des difficultés à trouver des mots. Certains médicaments en vente libre tels que les antihistaminiques peuvent soulager les symptômes inflammatoires, tandis que les stimulants peuvent stimuler la concentration en retard.

"Certaines personnes se rétablissent spontanément", m'a dit Hellmuth, "mais deux ans et demi plus tard, beaucoup de patients que je vois ne vont pas mieux." Et entre ces extrêmes se trouve peut-être le plus grand groupe de long-courriers - ceux dont le brouillard cérébral s'est amélioré mais pas disparu, et qui peuvent "maintenir une vie relativement normale, mais seulement après avoir fait des aménagements sérieux", a déclaré Putrino. De longues périodes de récupération et une multitude d'astuces permettent de vivre normalement, mais plus lentement et à un coût plus élevé.

Kristen Tjaden peut lire à nouveau, bien que pendant de courtes périodes suivies de longues pauses, mais n'a pas repris le travail. Angela Meriquez Vázquez peut travailler mais ne peut pas effectuer plusieurs tâches à la fois ou gérer des réunions en temps réel. Julia Moore Vogel, qui aide à diriger un vaste programme de recherche biomédicale, peut rassembler suffisamment de fonctions exécutives pour son travail, mais "j'ai coupé presque tout le reste de ma vie pour faire de la place à cela", m'a-t-elle dit. "Je ne sors de la maison ou ne socialise qu'une fois par semaine." Et elle parle rarement ouvertement de ces problèmes car "dans mon domaine, votre cerveau est votre monnaie", a-t-elle déclaré. "Je sais que ma valeur aux yeux de beaucoup de gens sera diminuée en sachant que j'ai ces défis cognitifs."

Les patients ont du mal à faire la paix avec tout ce qu'ils ont changé et la stigmatisation qui y est associée, peu importe où ils finissent. Leur désespoir de revenir à la normale peut être dangereux, en particulier lorsqu'il est combiné à des normes culturelles concernant la poursuite des défis et le malaise post-effort - des accidents graves dans lesquels tous les symptômes s'aggravent même après un effort physique ou mental mineur. De nombreux long-courriers essaient de se remettre au travail et à la place "se poussent dans un accident", m'a dit Robertson. Lorsqu'elle a essayé de se frayer un chemin vers la normalité, elle est restée confinée chez elle pendant un an, nécessitant des soins à plein temps. Même maintenant, si elle essaie de se concentrer au milieu d'une mauvaise journée, "je me retrouve avec une réaction physique d'épuisement et de douleur, comme si j'avais couru un marathon", a-t-elle déclaré.

Le malaise post-effort est si courant chez les long-courriers que "l'exercice en tant que traitement est inapproprié pour les personnes atteintes de long COVID", a déclaré Putrino. Même les jeux d'entraînement cérébral - qui ont une valeur discutable mais sont souvent mentionnés comme des traitements potentiels du brouillard cérébral - doivent être très soigneusement rationnés car l'effort mental est un effort physique. Les personnes atteintes d'EM/SFC ont appris cette leçon à leurs dépens et se sont battues pour que la thérapie par l'exercice, autrefois couramment prescrite pour la maladie, soit retirée des directives officielles aux États-Unis et au Royaume-Uni. Elles ont également appris la valeur de la stimulation - une détection attentive et la gestion de leurs niveaux d'énergie pour éviter les collisions.

Vogel le fait avec un appareil portable qui suit sa fréquence cardiaque, son sommeil, son activité et son stress comme indicateur de son niveau d'énergie ; s'ils se sentent déprimés, elle se force à se reposer, tant sur le plan cognitif que physique. Consulter les réseaux sociaux ou répondre aux e-mails ne compte pas. Dans ces moments-là, "vous devez accepter que vous avez cette crise médicale et que la meilleure chose que vous puissiez faire est littéralement rien", a-t-elle déclaré. Lorsque vous êtes coincé dans un brouillard, la seule option est parfois de rester immobile.